Hallo ihr Lieben! Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder zurück. Ich werde jetzt auch wieder häufiger schreiben. Es ist in letzter Zeit viel passiert und darüber werde ich noch eine Blog-Posts verfassen. Aber nun erst einmal zum heutigen Tag: Heute war ich zur Bestrahlungs-Nachsorge in der Strahlenklinik. Meine letzte Bestrahlung ist nun fast auf den Tag genau 3 Monate her. Nach so einer langen Zeit wieder an diesen Ort zurückzukehren, war erst einmal komisch, aber gleichzeitig hatte ich das Gefühl, somit einen Abschnitt meiner Krankheit hinter mir lassen zu können. Außerdem freute ich mich auch ein bisschen auf meinen Arzt, der immer super nett war, sich stets sehr viel Zeit genommen hatte und mich und meine Sorgen wirklich ernst nahm. Für diejenigen, die diesen Termin noch vor sich haben, oder diejenigen, die es einfach interessiert, was bei einem solchen Termin passiert, möchte ich hier deshalb aufführen, was so gemacht und untersucht wurde: - Es wurde nach allgemeinen Dingen gefragt: Meinem derzeitigen Gewicht, Medikamenten, Allgemeinbefinden etc. und ob ich irgendwelche Wehwehchen oder Probleme (als Folge der Bestrahlung) habe. - Dazu wurde mein Kopf und weitere Knochen abgeklopft und die Reaktion meiner Augen/Pupillen und meiner Ohren geprüft. - Mein Herz und meine Lunge wurden abgehört, vor allem auch deswegen, weil bei meiner zweiten Bestrahlung leider ein Teil meiner Lunge mitbestrahlt werden musste (das liegt einfach an dem Winkel der Bestrahlung: Um gewisse Bereiche bestrahlen zu können, muss man leider auch eine Teilbestrahlung der Lunge in Kauf nehmen) - Der Durchmesser meiner Arme wurde vermessen und auf Wassereinlageerungen geprüft, da sich in Folge einer Bestrahlung auch häufig Lymphödeme entwickeln. Obwohl ich wegen meines Lymphödems bereits Lymphdrainage und bald sogar einen Kompressionsarmstrumpf bekomme, konnte zwischen beiden Armen jedoch kein großer Unterschied festgestellt werden. Zum Glück ist mein Lymphödem kaum ausgeprägt. - Es wurden Fotos von meinem Oberkörper gemacht: Von meinen Brüsten, der bestrahlten Achsel und dem Bereich der bestrahlten Lymphabflusswege. Mein Arzt hatte bereits vor, während und nach der Bestrahlung Fotos gemacht, um die Veränderung der Haut dokumentieren und vergleichen zu können. - Letztendlich hat sich mein Arzt meine bestrahlte Haut und vor allem die Narben an der Brust und in der Achsel angesehen, welche von der Bestrahlung meist schöner werden, da sie sich quasi zusammenziehen. Er war auch sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Meine Brust ist auch 3 Monate nach der letzten Bestrahlung noch etwas gerötet und wärmer und praller als die andere Brust, aber das sei wohl normal. Von anderen Patienten weiß ich, dass auch oft Blut abgenommen wird. Außerdem hatte ich natürlich noch einige Fragen, die sich über die Zeit so angesammelt haben, die ich hier auch gerne mit euch teilen möchte: - Darf ich mit meiner bestrahlten Haut in die Sonne? -> Ich war zu 90% davon ausgegangen, dass die Antwort „nein“ lauten würde, vor allem, weil ich das schon oft von anderen gehört habe. Mein Arzt aber sagte, ich dürfe ruhig in die Sonne, solange ich mich brav mit Sonnencreme eincreme. Es kann allerdings passieren, dass die bestrahlte Haut schneller rot (aber auch braun) wird. Das werde ich dann sehen :D ... Er hat außerdem gesagt – und das fand ich wieder sehr sympathisch von ihm –, dass ich doch auch einfach die Sonne genießen und an meine Lebensqualität denken sollte. Ich habe trotzdem für mich entschieden, dass ich gerade beim Sonnen erst einmal hochgeschlossene Shirts anziehen werde oder die bestrahlten Bereiche immer nur für kurze Zeit in die Sonne lasse, um zu testen, wie meine Haut die Sonne verträgt. - Muss ich meine Schilddrüse überprüfen lassen, da sie bei der Bestrahlung der Lymphabflusswege etwas mitbestrahlt wurde? -> Ja, ich soll regelmäßig meine Schilddrüsenwerte (vor allem den tsh-Wert) bestimmen lassen, damit sich nicht unbemerkt eine Unterfunktion entwickelt. - Muss ich meine Lunge überprüfen lassen, da sie mitbestrahlt wurde? -> Nein, nur, wenn sie Probleme macht (Husten, Atemnot, Schmerzen etc.). In ca. einem Jahr soll ich einen Termin für die nächste Nachsorge machen, zu der ich nun anscheinend mehrere Jährchen hin soll. Fazit und heutige Message... Die heutige Bestrahlungs-Nachsorge ging eigentlich recht schnell vorbei und es wurde nichts allzu Spannendes gemacht. Das meiste hatte ich mir bereits vorher denken können, aber ich fand es sehr wichtig, noch einmal in Ruhe meine Fragen stellen zu können. Was mir jedoch sehr von dem Gespräch im Kopf geblieben ist, ist Folgendes: Mein Arzt hat zwischendurch immer wieder gesagt, dass ich das tun soll, was mir gut tut. Er hat daran appelliert, dass ich alles mitnehmen soll, was geht. Ich soll ich den Urlaub fahren, die Sonne genießen und nicht groß auf morgen warten.
Viele Ärzte vergessen meiner Meinung nach die Kommunikation mit ihren Patienten, sind zu sehr in ihren eingespielten Abläufen gefangen und vergessen neben der medizinischen Therapie, dass die Patienten oft nur eines brauchen: Ein Ohr, das zuhört, und einen Mund, der ausführlich, menschlich und ehrlich antwortet. Auch wird die angesprochene Lebensqualität oft vernachlässigt, wobei eben diese vielen Menschen sehr helfen könnte, besser mit ihrer Krankheit klar zu kommen. Denn ohne Lachen, Hoffnung, Sonne und energiespendender Momente kann man eine schulmedizinische Therapie auch gleich sein lassen. Einfach, weil die (psychische) Kraft fehlt. Es fehlen Freude, Spaß, Wohlbefinden und vieles mehr. Man möchte nicht monatelang in der Therapie gefangen sein und auf alles verzichten. Vor allem nicht, wenn man mal gerade 25 Jahre alt ist und sieht, was seine Freunde den ganzen Tag so tun. Man möchte nicht immer nur hören, dass ja "bald auch wieder alles besser wird" und man "bald ja auch wieder dies und das tun" könne. Denn man möchte, dass es JETZT besser ist. Man möchte JETZT in den Urlaub, JETZT die Sonne genießen und sich JETZT wieder schön und weiblich fühlen. Man möchte JETZT wieder Haare haben und sich JETZT wieder wie ein normaler Mensch ohne Kortison-Gesicht und Wechseljahresprobleme fühlen. Man möchte JETZT wieder vernünftig Sport machen können, feiern gehen und die Welt entdecken und JETZT Dinge tun, die Gleichaltrige eben so tun. Und genau das möchte ich mit meinem heutigen Post sowohl Betroffenen, als auch Angehörigen mit auf den Weg geben. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen. Und vielleicht hilft es Freunden und Familienmitgliedern von Betroffenen, die Bedürfnisse ihrer Lieben etwas besser zu verstehen. Eure Janine
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...wenn eine Mitkämpferin den Kampf verliert... Es war der 1. Januar 2018. Ich stand ziemlich spät auf, weil wir bis in die Nacht Silvester gefeiert hatten und ich von der Therapie immer noch ziemlich müde war und bin.
Ich öffnete Instagram und dann sah ich es: Kim von kimspiriert hat ihren Kampf gegen den Krebs verloren. Ich musste den Text zu ihrem Post, welcher von ihren Angehörigen verfasst wurde, erst zweimal lesen, bis ich es verstand: Sie ist tot. Und dann kamen die Tränen. Ich begann zu weinen, wie ich es lange nicht mehr getan hatte, und konnte meinem Freund noch nicht einmal sagen, was überhaupt los war. Und so passierte es auch noch mehrere Male an diesem Tag, immer, wenn ich daran denken musste, dass eine so tapfere, tolle junge Kämpferin, an Brustkrebs gestorben war. Für nicht an Krebs erkrankte oder generell gesunde Menschen ist diese Reaktion vielleicht nicht ganz nachvollziehbar. Denn ich kannte Kim ja nicht persönlich. Sie war nicht meine Freundin oder Bekannte. Nein. Ich folgte ihr seit ihrer Diagnose Anfang 2017, welche sie in New York erhielt, auf Instagram. Eine Reise, die eigentlich zur schönsten ihres Lebens werden sollte. Nein, ich kannte Kim nicht, aber dennoch sah ich jede ihrer Storys, las mir jeden von ihr geschriebenen Text durch und litt und bangte mit ihr mit. Denn ihr Krebs hatte zum Zeitpunkt der Diagnose bereits gestreut. Sie musste eine Chemotherapie und Operationen über sich ergehen lassen, genau wie ich. Sie hatte die gleichen Ängste wie ich. Die gleichen Nebenwirkungen. Aber sie hielt noch viel mehr aus: Die Mastektomie (= Amputation) ihrer Brust, spezielle lokale Chemotherapien gegen ihre Lebermetastase, Knocheninfusionen gegen ihre Knochenmetastasen, und letztendlich eine Gehirnbestrahlung, weil Ende des Jahres plötzlich auch noch hier Metastasen entdeckt worden waren. Und ich hatte gehofft. Ich hatte gehofft, dass sie es schafft. Ich hatte gebetet, dass sie wenigstens noch für ein paar ihrer Wünsche und Träume Zeit haben würde, denn davon hatte sie doch so viele. Sie war doch erst 30 Jahre alt! Sie wollte reisen, die Welt erkunden, mit ihrem Freund eine schöne Zukunft haben, wieder Sport machen, sich wohl und lebendig fühlen. Doch all das wurde ihr genommen, egal, wie sehr sie kämpfte. Und genau in diesem Punkt kommt bei uns anderen Erkrankten die Angst hoch. Auch wenn mein Krebs zum Glück noch nicht gestreut hat, dann ist dennoch immer diese Angst da. Die Angst, dass es so schnell gehen kann. Die Angst, dass ich für meine Träume keine Zeit mehr haben werde. Dass ich niemals heiraten, die Welt entdecken, Zeit mit meinen Liebsten verbringen und einfach unbeschwert und glücklich sein darf. Kim war für mich und viele tausend andere Krebs-Erkrankte ein unglaubliches Vorbild. Und sie wird es auch immer bleiben. Denn trotz ihrer Diagnose, trotz ihrer Schmerzen, Ängste und letztendlich des sich weiter ausbreitenden Krebses hat sie die Hoffnung nie aufgegeben. Sie hat bis zum Schluss gekämpft. Sie hat bis zum Schluss jeden schönen Moment genossen. Sie hat bis zum Schluss die „kleinen Dinge im Leben“ wertgeschätzt. Manchmal... ja, manchmal ist das Leben echt richtig fies. Aber meistens, ja meistens ist es einfach nur zauberschön - Kim Und ich denke, das ist letztendlich das wichtigste, auch wenn es manchmal noch so schwer fällt. Niemand weiß, was die Zukunft bringt. Deswegen ist es umso wichtiger, jeden einzelnen Augenblick zu genießen. Man sollte jedem Tag die Chance geben, der schönste seines Lebens zu werden und man sollte mit seinen Träumen und Wünschen nicht warten. Man sollte im Hier und Jetzt leben. Aber leider ist diese Fähigkeit den meisten Menschen abhandengekommen. Man sollte viel mehr wie ein Kind sein, welches sich über das freut, was es gerade macht. Ein Kind spielt im dreckigsten Matsch und es ist ihm egal, ob die Sachen danach gewaschen werden müssen, denn es ist in diesem Moment glücklich. In diesem Zuge muss ich gerade an eines meiner Lieblingsgedichte von Rainer Maria Rilke denken... Du musst das Leben nicht verstehen, dann wird es werden wie ein Fest. Und lass dir jeden Tag geschehen sowie ein Kind im Weitergehen von jedem Wehen sich viele Blüten schenken lässt. Sie aufzusammeln und zu sparen, das kommt den Kind nicht in den Sinn. Es löst sie leise aus den Haaren, drin sie so gern gefangen waren, und hält den lieben jungen Jahren nach neuen seine Hände hin. - Rainer Maria Rilke Kim hat genau das versucht: Im Hier und Jetzt zu leben und sich der kleinen Wunder dieses Lebens zu erfreuen. Und sie hat anderen Betroffenen immer wieder Mut, Motivation und Inspiration geschenkt. Ihre Hinterbliebenen schreiben: „Wenn ihr den Drang haben solltet, etwas tun zu wollen, bitten wir im Sinne von Kim um eine Spende für das Katharinen Hospiz am Park in Flensburg. In ihren letzten Tagen standen diese Menschen der Familie, Freunde und vor allem Kim so gut es ging beiseite und gaben uns so die Möglichkeit, sie in Würde zu verabschieden. Das Spendenkonto dafür lautet IBAN DE24 2175 0000 0000 0563 40“ Ruhe in Frieden, Löwin. Der Himmel hat jetzt einen Engel mehr. Die Zeit, in der man seinen Freunden und Familie von der Diagnose erzählt... ...ist eine der schwierigsten und war bei mir ebenfalls vor genau einem Jahr. Zwischen Weihnachten und Silvester traf ich einige meiner Freundinnen zum alljährlichen Wichteln. Ich ging mit dem Gedanken dorthin, ihnen auf jeden Fall von meiner Brustkrebs-Diagnose zu erzählen, die ich ja erst wenige Tage zuvor erhalten hatte. Was ich aber nicht wusste, war, wann und wie genau ich ihnen davon erzählen sollte. Denn alle waren so gut drauf, freuten sich über ihre Geschenke, erzählten von ihrem Leben und ließen mir irgendwie gar keine Zeit, um zu Wort zu kommen. Als sich dann aber die erste von uns verabschieden wollte, sah ich meinen Augenblick gekommen. Jetzt oder nie.
Und ich sagte: „Warte kurz, ich muss euch noch etwas sagen...“ Und ich erinnerte meine Mädels daran, dass ich ja wegen meines vermeintlichen Fibroadenoms im Brustzentrum war und eine Gewebeprobe entnommen wurde. Und ich sagte, dass dort leider bösartige Zellen gefunden wurden. „Ich habe Brustkrebs. Ich bekomme jetzt Chemotherapie und Bestrahlung. Aber ich habe zum Glück keine Fernmetastasen, und das ist sehr gut.“ Mehr wusste ich irgendwie gar nicht zu sagen. Ich denke, jeder Mensch, der an einer schlimmen Krankheit erkrankt, weiß nicht so recht, wie er Anderen davon erzählen soll. Wann ist der richtige Zeitpunkt? Wo ist der richtige Ort? Wie ist die richtige Art und Weise? Meine Antwort durch meine Erfahrungen und Gesprächen mit anderen Betroffenen ist folgende: Dafür gibt es kein Geheimrezept. Jeder muss selbst wissen, wann er selbst dafür bereit ist und in welchem Moment er darüber spricht. Ich persönlich kann aber eines sagen: Mich hat es sehr belastet, die Diagnose vor einem Großteil meiner Familie und Bekannten eine längere Zeit geheim zu halten. Das hat mehrere Gründe: Zum einen hatte ich ständig Angst, dass ihnen auffallen könnte, dass ich eine Perücke trug und keine Wimpern mehr hatte. Zum anderen habe ich einfach immer gute Miene zum bösen Spiel machen müssen. Ich musste mich verstellen. Lächeln. Davon erzählen, wie gut mein Studium lief. Meine Perücke zurechtzupfen. Aufpassen, dass ich den Kindern mit Schnupfen und Mittelohrentzündung nicht zu nah kam, weil mein Immunsystem so angeschlagen war. Ich konnte nicht ich selbst sein. Eine so schwerwiegende Krankheit zu verheimlichen, kann wirklich extrem belastend sein. Als dann irgendwann alles raus war und ich meine Krankheit auch in den sozialen Medien öffentlich machte, ging es mir SO viel besser! Und so konnte ich meine Diagnose letztendlich auch selbst viel besser akzeptieren und annehmen. Ich konnte die nervige, kratzende, rutschende Perücke ganz einfach gegen bequeme, hübsche, weiche Mützen austauschen. Ich fühlte mich befreit, ehrlich! ...aber zurück zu dem Moment, in dem ich meinen Freundinnen von der Diagnose erzählte: Ich hatte das Gefühl, meinen Freundinnen Mut machen zu müssen, ihnen zu sagen, dass alles gut werden würde und dass ich gute Chancen auf Heilung hätte. Ich versuchte, für die Anderen stark zu sein. Und zu lächeln, ja sogar Späße zu machen, um die Situation aufzulockern. Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich: Von betroffenem Schweigen bis hin zu „aber das kann man ja heutzutage gut behandeln“. Aber es wurde aufgenommen, akzeptiert und als neuer Teil meines Lebens anerkannt. Alle wirkten sehr zuversichtlich, aber waren auch traurig. Manche hatten große Angst um mich. Und das ist nur menschlich. Allerdings habe ich von anderen Betroffenen gehört, dass es leider auch ganz andere Reaktionen auf eine Krebsdiagnose gibt: Manche kündigen die Freundschaft, manche Ehen zerbrechen, manche Menschen denken sogar, der Krebs sei ansteckend oder man habe ihn verdient. Manche wollen einen 24 Stunden am Tag unterstützen und nerven damit. Manche interessieren sich überhaupt nicht für einen und melden sich nicht mehr. Manche wollen sich nicht selbst damit belasten und ihre Kraft dafür opfern. Manche erzählen davon, wie ihre Tante und Oma und Frau xy an Brustkrebs verstorben seien. Manche reden dir gut zu, obwohl sie letztendlich sich selbst Mut machen möchten. Warum die Reaktionen von Menschen so unterschiedlich ausfallen, hat meiner Meinung nach mehrere Gründe und ich habe lange und oft darüber nachgedacht. Denn die Diagnose ist eigentlich schon schlimm genug. Wenn man dann aber sieht, wie sich die Menschen von einem abwenden und somit verletzen und allein lassen, dann kann das eine Menge Kraft, Mut und Zuversicht rauben. Eine junge Frau, die ich in der AHB (= Anschlussheilbehandlung) kennengelernt hatte, sagte immer: "Erst wenn man so eine schwerwiegende Krankheit oder einen Einschnitt in sein Leben bekommt, merkt man, wer die wahren Freunde sind." Und ja, das stimmt... Ich denke, dass viele Menschen einfach nicht wissen, wie sie mit der Diagnose „Krebs“ in der Verwandtschaft oder dem Freundeskreis umgehen sollen. Entweder, weil sie damit auf unterschiedlichste Art nicht klar kommen, oder weil sie einfach zu wenig Wissen über die Krankheit und Therapie haben. Viele Menschen verbinden das Wort „Krebs“ direkt mit dem Tod, einfach weil sie es nicht besser wissen. Woher auch? In Filmen, in Internetforen oder den Nachrichten werden meist nur die traurigen Geschichten erzählt, die schlecht ausgehen. Und leider werden einfach viel zu wenige „Mutmachgeschichten“ mit happy end veröffentlicht. Gerade deswegen hoffe ich, dass ich durch diese Seite wenigstens einen kleinen Beitrag leisten und ein bisschen Hilfe geben kann: Sowohl für Betroffene, als auch für Angehörige. Deshalb hier auch noch ein paar Mut-machende Seiten :) : www.prinzessin-uffm-bersch.de/lebensgeschichten/ brustkrebsdeutschland.de/archiv/category/aktuelles/mutmachgeschichten/ bfriends.brigitte.de/foren/brustkrebs/106528-der-mut-mach-thread-fuer-brustkrebsbetroffene.html www.pinkribbon-deutschland.de/fakten/mutmacher.html www.amazon.de/Diagnose-Brustkrebs-wahre-Mutmach-Liebesgeschichte/dp/3740730951 Habt einen schönen Abend und seid dankbar für die Menschen, die wirklich für euch da sind. Fuck Sauron! – Ja, so heißt diese Homepage.
Aber warum Sauron? Sauron, so habe ich meinen Tumor genannt. Meinen Ursprungstumor um genauer zu sein, und das bereits sehr früh, nämlich nur wenige Tage nach der Diagnose. Ich hatte das Bedürfnis, meinem Tumor einen Namen zu geben. Aber wieso? Das ist eigentlich ganz einfach, jedoch für viele auch absolut unverständlich. Die meisten Krebs-Patienten nämlich hassen den Krebs. Und sie hassen ihren Krebs. Sie hassen den Tumor, diesen kleinen Feind, der sich rücksichtslos im Körper breit macht. Sie möchten ihn um alles in der Welt loswerden, am besten so schnell wie möglich. Auf gut deutsch: Er soll sich einfach verpissen. Ich hingegen wollte einen „Ansprechpartner“ haben. Ich wollte, dass ich mit meinem Tumor „in Kontakt treten“ kann. Ja, das hört sich ziemlich komisch und vielleicht auch ein wenig schizophren an, aber für mich war es die richtige Entscheidung. Und es tut mir gut. Es macht mir sogar Mut und stärkt meinen Kampfgeist. Ich versuche, Sauron nicht nur mit Hass entgegenzutreten. Ja, diese Homepage heißt „Fuck Sauron“, denn natürlich bin ich unfassbar wütend auf den Krebs. Aber ich glaube, dass Hass einen letztendlich nur auffrisst und verbittert werden lässt. Deswegen versuche ich Folgendes: Ich „spreche“ mit meinem Tumor (kein Scheiß!). Ich sage Sauron, dass ich leben will! Ich sage ihm, dass ganz bestimmt auch er leben will, und das geht nur, wenn wir ein Team sind! Ich sage ihm, dass er möglicherweise vom richtigen Weg abgekommen ist und nicht mehr weiß, wie er sich richtig verhalten sollte. Ich sage ihm sogar, dass es mir leidtut, wenn ich ihn vielleicht durch falsche Ernährung, Stress und andere Einflüsse dazu gebracht habe, „böse“ zu werden. Ich bete ihn darum, mit mir zu kämpfen, anstatt gegen mich. Und auch jetzt, nachdem Sauron eigentlich durch die Chemotherapie komplett zerstört wurde, spreche ich mit ihm. Er ist einfach ein Teil von mir (geworden) und falls da noch Zellen von ihm in meinem Körper rumschwirren sollten, dann soll er sich bitte zusammenreißen und sich wieder zum Guten „bekehren“ lassen. Warum er Sauron heißt, muss ich Herr der Ringe-Kennern wohl nicht erklären :D Und so wurde ich vor jeder Chemotherapie wie folgt angefeuert: „Wirf den Ring in den Schicksalsberg, Janine!“ So, Sauron und ich gehen jetzt schlafen... Gute Nacht Ich weiß noch genau, wie mein Weihnachtsfest und Silvester 2016 aussahen... ich war mit meinen Gedanken komplett bei meiner Diagnose, die ich gerade eben erst bekommen hatte, und bei dem Krebs, der in meiner Brust hauste. Viele Menschen aus meiner Familie und Freundeskreis wussten es bis dahin noch nicht, und deshalb musste ich so tun, als sei alles in Ordnung. Und das war schrecklich. Ich kann Jedem deshalb prinzipiell nur raten, mit sowas so schnell wie möglich rauszurücken. So ist man gar nicht erst dazu gezwungen, sich zu rechtfertigen, sondern kann einfach man selbst sein. Man kann seine Gefühle zulassen und darüber sprechen. Nur an Weihnachten wollte ich das meiner Oma, meinen zukünftigen Schwiegereltern und anderen Verwandten einfach nicht zumuten. Ich wollte ihnen das Fest nicht ruinieren. Und um ehrlich zu sein, wollte ich auch überhaupt nicht darüber sprechen. Deshalb saß ich da, versuchte das Essen irgendwie runter zu bekommen, zu reden, zu lächeln... Doch in meinem Kopf machte sich dieses schreckliche, schmerzende Warten breit. Warten darauf, dass endlich etwas passierte. Warten darauf, dass die konkrete Therapie geplant wurde. Warten darauf, dass diese "schönen" Weihnachtstage endlich vorbei waren und ich dem Krebs den Kampf ansagen konnte. Warten auf die Operationen und die erste Chemotherapie. Warten darauf, dass es mir plötzlich schlecht gehen würde, obwohl ich mich doch eigentlich gar nicht krank fühlte. Warten darauf, dass mir die Ärzte meine Befunde ganz genau erklären konnten. Warten darauf, dass ich mich darum kümmern konnte, zu überleben. Ich rührte kein Glas Alkohol an, denn ich hatte gelesen, dass Alkohol sehr schlecht bei Krebs sei. Ich rührte keinen Keks, keine Schokolade, und keinen Kuchen an, weil ich gelesen hatte, dass Zucker den Krebs nur "füttern" würde. Vielmehr zog ich mich immer wieder in mein Zimmer zurück, um meine Befunde durchzulesen, Worte und Werte im Internet und in einem Buch von meiner Ärztin nachzuschlagen, und zwischendurch in krampfhaftes Weinen auszubrechen. Denn da stand "LymphknotenMETASTASE" und mit Metastasen - so das Internet und das Buch - hatte man nicht die besten Heilungschancen. Und das machte mich fertig. In diesem Moment konnte mich jedoch keiner wirklich beruhigen, denn keiner wusste, was das denn überhaupt alles zu bedeuten hatte. Keiner konnte mir erklären, das Lymphknotenmetastasen in der Achsel auf der Seite der betroffenen Brust nicht mit sogenannten Fernmetastasen gleichzusetzen sind. Und wieder hieß es Warten, Warten, Warten. Dann kam Silvester. Mit vielen Freunden und Bekannten, von denen die meisten auch noch nichts wussten. Und wieder spielte ich die normale, glückliche Janine, obwohl es in meinem Inneren ganz anders aussah. Wieder hatte ich Angst, irgendetwas Ungesundes zu essen oder zu trinken. Glaubt mir, im Nachhinein lache ich auch darüber, aber man hat plötztlich so eine riesen Angst, irgendetwas falsch zu machen. Man fühlt sich ohnmächtig und in einer Art Schockstarre. Und die fröhlichen, wild durcheinander sprechenden Menschen um mich herum machten meine Situation nicht besser. Im Gegenteil. Ich hörte ihre "Probleme" (die ich früher natürlich auch hatte): Dass die Haare nicht richtig lagen, dass man bald unbedingt wieder zum Sport müsse, weil man sonst dick werde, dass man eine Erkältung oder einen Pickel hat. Und dass der und der und der ja geheiratet hat oder heiraten will oder ein Kind bekommen hat oder schwanger ist. Das tat mir im Herzen weh. Denn ich hatte zwar gehört, dass man Eizellen einfrieren könne, aber hatte mich zu dieser Zeit noch nicht wirklich darüber erkundigt. Ich hatte Angst, niemals heiraten oder ein Kind bekommen zu dürfen. Ich hatte Angst, nicht mehr die Zeit dafür zu haben. Dann war es nach 0 Uhr. Ein neues Jahr. Das Jahr 2017. Und ich wusste, dass es für mich das schrecklichste Jahr meines Lebens werden würde... Und nun ist schon Weihnachten Nr. 2 seit meiner Diagnose......und das ist komplett anders. Alle meine Lieben, meine Freunde und Familie wissen Bescheid, was mit mir los ist und was ich in diesem Jahr ertragen musste. Sie kennen mittlerweile meine Gedanken, Gefühle, Ängste und Hoffnungen. Sie wissen, was sie sagen und tun können, und wie ich darauf reagiere. Sie wissen auch, was sie nicht sagen und tun sollten, um mich nicht runterzuziehen. Aber dieses Verständnis braucht Zeit. Umso mehr fühle ich mich dieses Jahr mit meiner Familie verbunden. Denn wir haben das Jahr gemeinsam durchgestanden und uns gegenseitig Kraft gegeben. Und so wächst man noch mehr zusammen und fühlt sich umso stärker. Dieses Jahr konnte ich viel lachen und reden. Dieses Jahr habe ich mir ein paar Gläschen Wein und ein paar Plätzchen gegönnt. Einfach, weil es mal gut tut und ich ansonsten immer versuche, mich gesund zu ernähren. Ich habe viele tolle und wunderschöne Geschenke bekommen, über die ich mich unglaublich gefreut habe, auch wenn das allerschönste Geschenk natürlich die Menschen sind, die einen lieben und mit denen man Zeit verbringen kann. Trotzdem: Besonders diese "Uhr", die ich von meinem Freund bekommen habe, passt einfach unglaublich gut zu meiner neuen Lebenseinstellung: Im Jetzt und Hier leben. Jeden Moment auskosten. Sich nicht stressen lassen von Dingen, die einem nicht gut tun. Ich hoffe, ihr habt alle ein wunderschönes Weihnachtsfest und lasst euch nicht zu sehr stressen, sondern genießt einfach die Zeit mit euren Lieben.
Frohe Weihnachten :) Janine Es ist jetzt schon nach 0 Uhr, aber gestern vor einem Jahr, am 22.12.2016 bekam ich meine Diagnose. Deswegen war gestern ein komischer Tag. Mit einem komischen Gefühl in der Magengegend.
Denn seit diesem Tag hat sich einfach alles geändert. Mein Leben wurde auf den Kopf gestellt. Mein Körper und meine Seele mussten im vergangenen Jahr so Vieles über sich ergehen lassen. Ich musste mit Angst, Verzicht, Kraftlosigkeit und Unsicherheit zurechtkommen. Ich musste mit Schmerzen und Narben zurechtkommen. Und ich musste mit 9mal Chemotherapie, mehreren Operationen und mehreren Wochen Bestrahlungen zurechtkommen. Trotzdem bin ich irgendwie gar nicht so traurig, wie ich es erwartet hatte, heute, am Jahrestag meiner Diagnose. Und ich denke, ich weiß, woran das liegt. Ich denke, dass ich im vergangenen Jahr so sehr gewachsen bin, dass ich so viel stärker und mutiger geworden bin, als ich es vorher war. Und vor allem habe ich gelernt, das Leben viel mehr wertzuschätzen. Denn jeder Moment ist kostbar. Jeder Tag sollte die Chance haben, der beste in meinem Leben zu werden. Kleine, scheinbar unwichtige Dinge, erscheinen mir jetzt viel wervoller. Ich freue mich über meine Haare, die wieder wachsen, über jede Party, auf der ich tanzen kann, über den Spaziergang mit meinem Hund, ohne dass ich alle paar Schritte Pause machen muss, weil ich keine Luft mehr bekomme. Ich versuche in allem das Positive zu sehen: Dass ich mich zum Beispiel während meiner Chemotherapie nicht an gewissen Körperstellen rasieren musste. Ist so. Und ich glaube, darin liegt sogar der Sinn des Lebens, über den ich zugegebenermaßen (danke Deutsch- und Kunst-Studium) oftmals nachgedacht hatte: Nämlich darin, jeden Tag und jeden Moment so wertzuschätzen und zu lieben, wie es nur möglich ist. Und dass man das Beste daraus macht und sich trotzdem die Schönheit des Lebens vor Augen ruft, wenn es mal dunklere Zeiten gibt. Janine Alles begann im Februar 2016...
Durch Zufall fühlte ich einen Knubbel in meiner rechten Brust. Ich kann gar nicht mehr sagen, wann und in welcher Situation genau, aber ich habe ihn quasi von heute auf morgen gemerkt, so, als wäre er vorher nie da gewesen. Ich habe relativ kleine Brüste, aber auch ziemlich fest, sodass ich erst dachte, es könnten vielleicht nur zyklusbedingte Verhärtungen sein. Da ich jedoch zu dieser Zeit ziemlich im Stress war (Uni, begonnenes Praxissemester, blabla), hab ich einen Arztbesuch erstmal vor mir hergeschoben. Aber als ich diesen Knubbel nach einigen Wochen immer noch merkte, sogar umso deutlicher, habe ich mich doch dazu entschlossen, mal bei meiner Gynäkologin vorbei zu gehen. Meine Frauenärztin sagte beim Abtasten zuerst: "Oh, den kann man ja richtig schön hin- und her schieben, wie einen Flubbi. Das ist immer ein gutes Zeichen." Ich dachte mir: "Chacka, ein gutes Zeichen, yes!" Daraufhin gab ich meinem freundlichen Knoten den Namen "Flubbi". Dann wurde ein Ultraschall gemacht, und auch hier die gute Nachricht: "Also, man kann sehen, dass der Knoten gut vom restlichen Gewebe abgrenzbar ist und ziemlich rund mit glatten Rändern. Das ist ein gutes Zeichen. Das ist ein Fibroadenom, also eine gutartige Veränderung." Und ich wieder: "Jaaaa, ein gutes Zeichen, geil!" Meine Gynäkologin erklärte mir daraufhin noch, dass man das also erstmal nicht wegoperieren sollte. Nur wenn der Knoten zu groß würde und bevor ich in meiner kleinen Brust später eine Delle hätte, sollte es irgendwann raus. Ansonsten alle 3 Monate Kontrolle. Nun ja, was soll ich euch sagen? Was denkt man in so einer Situation? Ich war einfach nur glücklich, eine gute Nachricht bekommen zu haben, mir keine Sorgen machen zu müssen (die ich wegen des Studiums eh schon zu genüge hatte) und naja, ich habe meiner Frauenärztin, die ja nunmal Fachwissen besitzt, einfach gutgläubig vertraut. Ich also weiterhin alle 3 Monaten zur Kontrolle. Ansonsten war mein Kopf mit Uni, Partys, Leben, Freunden, Familie, Stress genug beschäftigt. Ich hatte zu dieser Zeit schon oft das Gefühl, irgendwie ausgelaugt zu sein. Ich war müde und unmotiviert, und Dinge, die mir früher leicht gefallen waren und mir besonders Spaß gemacht hatten, wurden plötzlich anstrengend und haben mich nur noch wenig interessiert. Das war ein schleichender Prozess. Und ich schob ihn darauf, dass ich halt auch nicht jünger wurde... Mein Knoten in der Brust wurde größer. Bei jeder Kontrolle sagte meine Frauenärztin aber: "Sieht immer noch gut aus." - Ich: "Danke, tschüss, bis zum nächsten Mal!" Mein Knoten wurde immer größer. Er wurde so groß, dass man irgendwann an der Unterseite meiner Brust eine leichte Beule sehen konnte. Letztendlich konnte ich Flubbi quasi richtig zwischen zwei Finger nehmen. Ich schätzte ihn auf ca. 2 cm. In dieser Zeit habe ich plötzlich sehr viele schlimme Dinge wahrgenommen. Ältere und junge Menschen, die aufgrund beschissener Krankheiten viel zu früh von dieser Welt gehen mussten. Eine komische Vorahnung... Mittlerweile war es Dezember 2016. Und aus irgendeinem Grund fing ich an, micht besonders mit gesunder Ernährung zu beschäftigen. Und mit Krebs. Wenn ich erklären müsste, warum, dann kann ich eigentlich nur eines sagen: Ich denke, dass ich es wusste. Unterbewusst. Ich hatte es einfach im Gefühl. Es ist etwas gruselig, im Nachhinein darüber nachzudenken, aber vielleicht wollte mein Unterbewusstsein damit etwas sagen. Als ich also im Dezember wieder einen Kontrolltermin hatte, sagte ich meiner Frauenärztin, dass ich mich langsam einfach nicht mehr wohl fühle. Flubbi war ja mittlerweile auch ganz schön groß. Ich habe dann einen Termin in einem nahen Brustzentrum gemacht., wo ich am 20. Dezember 2016 meinen Termin hatte. Im Brustzentrum Mein Termin im Brustzentrum begann erstmal damit, dass ich fast 3 Stunden warten musste. Ich empfand die Situation als sehr beklemmend, da überall um mich herum eindeutig kranke Frauen saßen: Mit Mütze. Kopftuch oder schlechter Perücke. Viele von ihnen sprachen miteinander über ihre Krankheit, Brustkrebs. Allerdings wirkten sie trotz allem so stark und ich musste mich sehr zusammenreißen, nicht zu weinen. Denn nah am Wasser gebaut - gerade bei solchen Themen - war ich schon immer. Mir taten diese Frauen leid, aber ich wäre in diesem Moment nie im Leben darauf gekommen, dass ich selbst bald in diesem Zustand dort sitzen würde. Als ich endlich zu der Ärztin rein durfte, erklärte ich kurz, warum ich da war. Sie tastete meine Brust ab, und sagte wie meine Gynäkologin, dass sich das nach etwas Gutartigem anfühlen würde. ich freute mich. Sie machte dann noch einen Ultraschall - auch das kannte ich bereits. Was sie jedoch - anders als meine Frauenärztin - dann tat, war, dass sie mit dem Ultraschallgerät in meine Achsel ging. Und dort entdeckte sie einen sehr großen Lymphknoten. Aus Reflex sagte ich lachend (unwissend und naiv): "Na, dann holen sie den auch raus. Weg damit." Und sie antwortete: "Nein nein, der geht von alleine wieder weg." Ich verstand es so, dass dieser Lymphknoten vielleicht entzündet sei oder so etwas. Woher sollte ich auch ahnen, was ein vergrößerter Lymphknoten bedeutete. Die Stanzbiopsie, die aber gar nicht sooo weh tat Ich war also noch total gut drauf, aber die Ärztin wollte zur Sicherheit noch eine Probe von dem Knoten in meiner Brust nehmen. Dazu war eine Stanzbiopsie erforderlich, in der ca. 5 Gewebeproben mit einer Hochgeschwindigkeits-Nadel aus meinem Knoten gestanzt wurden. Dafür wurde die Brust betäubt. Das EInstechen tat deswegen auch überhaupt nicht weh. Als die Nadel dann aber auf den Knoten traf, welcher ziemlich hart war, tat es doch ganz schön weh. Aber naja, zum Glück hatte ich nie Probleme mit Nadeln oder Blut. Nur als ich später aufstand, hat sich mein Kreislauf kurz verabschiedet. Wir machten trotzdem schonmal einen Termin für die OP, in der das "Fibroadenom"; mein Flubbi, entfernt werden sollte. Und so ging ich dann nach Hause. Meine Gedanken waren bei Weihnachtsgeschenken, meinem Studium, meinem Freund... Doch das solte sich leider bald ändern. Der Anruf Einen Tag später, am 21.12.2016, saß ich nichtsahnend in einem Seminar in der Uni, als plötzlich mein Handy klingelte. Ich also schnell raus. Auf meinem Handy stand eine Nummer aus der Stadt, in der das Brustzentrum liegt. "Halloo...?", fragte ich. Und dann kam es. "Liebe Frau XXX, wir haben Ihren Befund von der Stanzbiopsie und.... naja, sie sind nicht ganz eindeutig. Könnten Sie morgen bitte nochmal vorbei kommen? Das wäre wirklich wichtig." Ich antwortete: "Ja klar, mache ich, danke." Überfreundlich. Übereifrig. Ich wusste, was los war. Was zur Hölle sollte an dem Befund bitte "nicht ganz eindeutig" sein? Zu diesem Zeitpunkt war mir klar, dass es nichts Gutes bedeuten konnte. Ich ging zurück in mein Seminar, versuchte weiter zuzuhören, aber war mit meinen Gedanken ganz woanders. Zuhause angekommen, erwartete mich meine Mama - mit einem traurigen Blick. Ich konnte ihr nicht so wirklich in die Augen schauen. Das Brustzentrum hatte bereits Zuhause angerufen, um mich zu erreichen. "Alles in Ordnung?", fragte meine Mutter. Und ich erzählte ihr, was passiert war. Aber ich wollte nicht wirklich mit ihr reden, ich habe abgeblockt und wollte allein sein. Ich fuhr also in die Stadt und kaufte Weihnachtsgeschenke - wie ein ganz normaler Mensch mit ganz normalen Sorgen und einem ganz normalen Leben. Der Tag der Diagnose Wieder einen Tag später, am 22.12.2016, war ich morgens noch in der Uni zur Prüfungsvorbereitung. Denn ich wollte langsam mal meine Prüfungen absolvieren, meinen Master machen und vor allem Geld verdienen. Richtig konzentrieren konnte ich mich jedoch nicht, denn meine Gedanken kreisten sich um das gestrige Telefonat und den heutigen Termin. Trotzdem versuchte ich mich auf die Prüfung zu fokussieren, vor der ich so sehr Angst hatte, weil ich so viel Schlimmes darüber gehört hatte. Doch irgendwann war es mittags, und ich fuhr mit meiner Mama zum Brustzentrum. Dort angekommen hatte ich direkt ein komisches Gefühl. Ich öffnete die Tür und die Ärztin rief mich sofort zu ihr durch in ihr Zimmer. Sonst war keine Patientin da. Wir setzten uns. Und dann kamen die Worte: "Frau XXX, wir haben Ihre Befunde erhalten und wir haben leider kein Fibriadenom gefunden, sondern einen bösartigen Tumor." "Ja, das dachte ich mir schon", antwortete ich. Meine Mama legte ihre Hand auf mein Bein und sagte: "Wir schaffen das gemeinsam." Viele Menschen würden in diesem Moment vermutlich anfangen zu weinen, zusammenbrechen, herausrennen... Ich aber hatte es so sehr im Gefühl, dass es für mich kein Schock war. Ich habe während der gesamten Zeit im Brustzentrum keine einzige Träne vergossen. Meine Ärztin erklärte mir, was nun passieren würde. Sie warf mit Wörtern wie "Chemotherapie"; "Antihormontherapie", "Hormonrezeptoren" und "Bestrahlung" um sich. Ich schrieb mir alles auf, aber verstand es in dem Moment natürlich noch nicht. Sie sagte mir auch, dass ich durch die Therapie ein halbes Jahr "raus" wäre. Meine Prüfung hatte sich also erstmal erledigt, war mein erster Gedanke. Aber ich nahm alles so hin - was blieb mir schon anderes übrig? Direkt am nächsten Tag sollten ein CT von meinem Oberkörper und eine Knochenszintrigraphie von meinem Skelett gemacht werden, um nach möglichen Fernmetastasen zu suchen. Das machte mir Angst, aber ich konnte trotzdem noch lachen. Als ich jedoch das Krankenhaus verließ und meinen Freund anrief, um ihm die Wahrheit zu erzählen, brach alles aus mir heraus. "Ich habe Brustkrebs", waren die einzigen Worte, die ich herausbekam, bevor ich anfing zu weinen. Er sagte "ok"; hörte sich alles an und versuchte, stark für uns beide zu sein. Zuhause angekommen, rief ich meine beste Freundin an. Zu Beginn konnte sie nur "nein" sagen, und ich war diejenige, die sie beruhigen und trösten musste. Es tat mir unglaublich weh, meiner Familie und meinen Freunden so etwas antun zu müssen... An diesem Abend war ich mit meinen Eltern und meinem Freund zusammen. Wir bestellten Pizza und redeten über alles. Was jedoch faszinierend war, ist, dass ich mich trotz meiner Angst und der bedrückenden Situation mehr als je zuvor mit ihnen verbunden fühlte. Ich fühlte mich mehr als je zuvor beschützt, als mein Freund mich in den Arm nahm, und auch jeder Kuss war intensiver als je zuvor. In diesem Moment liebte ich meine Familie mehr als je zuvor. Ich werde diesen Tag niemals vergessen. Er war der Beginn eines neuen Lebens. Die ersten Unterschungen Am nächsten Tag begannen dann direkt die ersten Untersuchungen: Das Oberkörper-CT und Knochenszintipraghie, um meinen Körper nach Fernmetastasen zu durchsuchen. Mein Freund hatte sich extra frei genommen, um mich und meine Mama zu begleiten und mir beizustehen. Und darüber war ich sehr dankbar, besonders, weil das Ganze stundenlang dauerte. Ich musste über eine Stunde verteilt Kontrastmittel trinken, viel zu viele Nadelstiche ertragen (weil die netten Damen in der Radiologie irgendwie nie meine Venen trafen) und mehrere Minuten in den Geräten liegen. Zum Glück habe ich keine Platzangst. Ich versuchte mich zu entspannen und dann durfte ich auch mit meiner Mama und meinem Freund frühstücken, während wir auf die Befunde warteten. Und diese waren GOTT SEI DANK nicht auffällig! Ich hatte keine Fernmetastasen. Was das bedeutet? Das bedeutet, dass meine Therapie in jedem Fall auf eine Heilung der Krankheit abzielen sollte. Denn sobal Fernmetastasen (in Lunge, Leber, Knochen, Gehirn) vorliegen, gilt man als Palliativ-Patient. Es geht in diesem Stadiumd er Krankheit "nur" noch um Verlängerung der Lebenszeit sowie die Verbesserung der Lebensqualität. Weihnachten... Warten, warten, und nochmals warten... Am nächsten Tag war Heiligabend. Toll, sag ich euch, wenn man weiß, dass da ein bösartiger Tumor in einem steckt und man nichts tun kann, als warten. Außerdem soll man noch so tun, als wäre alles okay, die Feiertage genießen und sich an Silvester auf das neue Jahr freuen. Man soll lachen, ein Sektchen trinken, sich über Geschenke freuen und tanzen. Aber nein, all dies tat ich nicht. Ich war mit meinen Gedanken in meinen Ängsten. Ich hatte Angst, Alkohol zu trinken, weil das "nicht gut bei Krebs ist". Ich hatte Angst, Süßigkeiten zu naschen, weil die "nicht gut bei Krebs sind". Ich konnte nicht wirklich lachen, tanzen, und unbeschwert sein. Als ich meine Freundinnen über ihre "Probleme" reden hörte und Babys sah, zog ich mich noch mehr zurück. Ich hatte Angst, dass ich niemals ein eigenes Kind bekommen könnte. Ich konnte mich nicht auf das neue Jahr 2017 freuen, denn ich wusste ja, was vor mir lag: Eine lange, schwierige Reise, die mir und meinem Körper vieles abverlangen würde... Und so wartete ich, informierte mich, las Vieles zum Thema Brustkrebs und sprach mit meiner Familie und Freunden darüber. Und wartete. |
Herzlich Willkommen
Ich bin Janine, 25 Jahre alt und erzähle dir hier meine Brustkrebs-Geschichte: Die Geschichte über "Sauron" und mich. Archiv
März 2018
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